Долина

ОРФАННІ ЗАХВОРЮВАННЯ - рідкісні вроджені або набуті захворювання, які характеризуються тяжким, хронічним, прогресуючим перебігом, супроводжуються формуванням дегенеративних змін в організмі, зниженням якості та скороченням тривалості життя хворих і навіть становлять загрозу для їх життя.
Термін орфанні захворювання або «хвороби-сироти» існують практично в кожній галузі медицини, всього відомо близько 6 000 недуг. Більшість з них виникає через генетичні відхилення. Ймовірність того, що в обох батьків буде пошкоджений однаковий ген невелика. Але якщо трапиться такий збіг, дитина народиться з порушеннями. Словом – ніхто не застрахований! І часто люди довго не підозрюють, що хворі, адже симптоми можуть проявитися не тільки в дитинстві, але й у дорослому віці. Тим часом, орфанні хвороби смертельно небезпечні — без лікування вони можуть швидко прогресувати, призводити до інвалідності та смерті.
Орфанні хвороби або хвороби-сироти введено в обіг 1983 р. в США. Проблема орфанних захворбвань в Україні визнана на державному рівні лише в 2014 р.
Нагадаємо, що Основами законодавства України про охорону здоров’я передбачено, що громадяни з рідкісними (орфанними) захворюваннями безперебійно та безоплатно забезпечуються необхідними для лікування препаратами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання відповідно до їх переліку та обсягів, затверджених МОЗ України у порядку, встановленому Урядом.
Порядок забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання затверджено постановою КМУ від 31 березня 2015 р. № 160.